На полу посреди комнаты Матвийчик по схеме собирает лего. Он уже построил довольно внушительную башню непростой конструкции , но не останавливается — хочет ее укрепить и украсить. Несмотря на нарушенную координацию движений и спазмы рук, ему это удается. «А еще я читаю книги о всяких технологиях и строении электродвигателей» , — хвастается Матвийчик. Мальчик очень открытый и любит общаться, хотя, чтобы понять его речь, нужно немного времени — вслушаться и привыкнуть.
В комнате много игрушек-динозавров — крошечных и огромных. Матвийчик мечтает , что когда-нибудь найдет останки гигантского раптора и построит робота-тиранозавра. А еще он интересуется космосом, строением Земли, любит настольные игры.
Из-за повышенного мышечного тонуса Матвию трудно двигаться. Но при этом он постоянно улыбается и напевает свою любимую песенку короля лемуров Джулиана «I like to move it» из мультфильма «Мадагаскар».
Матвийчик с мамой Анной. Фото: Надия Пожитонова / Новая Польша* * *
«Сначала Матвий пытался ходить , держась за кого-нибудь. Но потом он совсем перестал наступать на пятки, только на пальчики. А так ходить невозможно» , — говорит Анна. Когда они жили в Украине, мальчик мог передвигаться только с помощью мамы. Матвий рос и набирал вес, Анне становилось труднее ему помогать, поэтому она купила самокат — сын стоял на самокате и держался, а мама его возила.
«Нам в Украине сразу после его рождения сказали , что он не сможет ничего, будет “овощем”» , — вспоминает Анна. Она воспитывает сына одна: «У отца Матвия проблемы с алкоголем , поэтому я не могла рассчитывать на его помощь. Когда сыночку было три месяца, я нашла для него няню и вышла на работу».
Анна — программистка. Чтобы поднять Матвия на ноги , она записывалась на все возможные программы реабилитации, водила сына на плавание, массажи, тренировки. Большинство — за свой счет. «Количество переходит в качество. Чем больше заниматься , тем заметнее прогресс» , — Анна всегда руководствовалась этим принципом. Она постоянно подбадривала сына, не акцентировала внимания на проблемах, не делала трагедии из его болезни. Матвий никогда не видел маминых слез, понимал, что он — особенный, что ему нужна реабилитация, и знал, что сможет со всем справиться и всему научиться. Так его настроила Анна.
Когда началась полномасштабная война , состояние Матвия резко ухудшилось из-за страха и стресса. Россияне постоянно обстреливали Харьков, особенно его восточную часть, где жили Анна с сыном. Шестилетний Матвий почти каждый день слышал и видел взрывы. У него развилась эпилепсия, дважды в день случались приступы. Было не до того, чтобы тренироваться ходить.
Сначала Анна уехала к сестре в Днепр , но и там было небезопасно. Поэтому она решила вывезти сына за границу. Волонтерские организации, к которым она обращалась, отказывали, когда слышали, что у Матвея ДЦП и эпилепсия. Более месяца Анна искала помощи, пока знакомая сестры не дала контакты волонтера в Польше. Он согласился найти польскую семью, которая приняла бы у себя Анну с Матвием, а также пообещал их встретить. Когда, наконец, появилась уверенность, что в Польше их ждут, Анна купила билеты на поезд. «Мы не могли выезжать эвакуационным транспортом — он был бесплатный , но переполненный и без условий, необходимых для Матвия».
Матвийчик. Фото: Надия Пожитонова / Новая Польша* * *
В Кракове Анну и Матвия почти на полгода приютила семья пана Давида. Он обучает детей с инвалидностью. Впоследствии Анна решила , что останется с Матвием в Польше на более длительный срок, и сняла отдельную квартиру.
В Польше Анна тоже прилагала все усилия к развитию сына. Здесь женщина научила его читать и говорить по-польски , помогала с онлайн-обучением в украинской школе. Несколько раз в неделю Матвий плавает в бассейне — это жизненно необходимо для детей с ДЦП. Однако первое, чем Анна начала интересоваться в Польше, — возможность улучшить состояние здоровья сына.
Приехав в новую страну , родители больных детей сталкиваются, в частности, с тем, что невероятно трудно попасть на прием к врачу. Визита к неврологу в Польше Матвию пришлось бы ждать несколько месяцев, а к ортопеду ― полтора года. Для детей, нуждающихся в постоянной реабилитации и лечении, такие сроки ― настоящая катастрофа. «В Украине я могла оплачивать и частных врачей , и бассейн, и занятия. А в Польше уже нет. Приходится выбирать. Это слишком дорого» , ― говорит Аня. К тому же у мальчика участились приступы эпилепсии ― доходило до трех в день, несколько раз приходилось вызывать скорую. Чем дальше, тем сложнее было справляться, так что когда пан Давид помог попасть на визит к неврологу в частной клинике, Анна не колебалась несмотря на то, что это было недешево. Сразу после визита Матвия госпитализировали, он некоторое время пролежал в больнице.
Затем Анна с Матвием попали на прием к ортопеду. «Необходима операция» , ― вынес вердикт врач, как только увидел ножки Матвия. Анна до сих пор удивляется: «Нам не предлагали , нам безапелляционно сказали: нужно». Матвия сразу положили в больницу и начали готовить к операции.
Ранее в Украине ортопед не говорил Анне ничего конкретного на тему возможного хирургического вмешательства. «Хотите делайте , не хотите ― не делайте» , ― вспоминает она слова врача. Анна знала о российском методе Ульзибата, Хирургический метод лечения ДЦП, разработанный профессором Валерием Ульзибатом. однако так оперировали только российские специалисты. Изредка похожие операции проводили в частных клиниках в Сумах и Виннице. Анну останавливало только то , что никто из врачей не гарантировал хорошего результата, а стоила операция безумно дорого. Зато в Польше всем детям с такими проблемами, как у Матвия, оперируют ноги, и маленькие пациенты могут ходить. Суть заключается в том, чтобы поставить стопу в горизонтальное положение.
Несмотря на все опасения , Анна доверилась польскому специалисту и стала психологически готовить сына к операции. Она объясняла Матвию, что он сможет ходить и даже бегать, и мальчик несказанно обрадовался такой возможности.
Операцию пообещали провести бесплатно. Аня купила только гипс ― его тоже предоставляли бесплатно , но она решила приобрести другой, лучшего качества, помня наставления хирурга: «Ходить нужно будет сразу , прямо в гипсе».
Матвийчик. Фото: Надия Пожитонова / Новая Польша* * *
Все три часа , пока длилась операция, Анна проплакала в коридоре под дверью, за которой ее сыну выпрямляли стопы. Одна. В чужой стране. Поддерживала Аню только сестра ― по телефону из Днепра. «Когда сына привезли из операционной , я сразу увидела: ножки выровнены, стопы под углом к ногам, следовательно, он сможет на них вставать» , ― рассказывает Анна.
Матвий тяжело выходил из наркоза. Когда он проснулся в реанимации , мамы рядом не было ― ее не пустили. Ноги ужасно болели, мальчик плакал. Но уже на следующий день Матвия выписали из больницы, а еще через день, несмотря на невыносимую боль, он встал на ноги ― пока с маминой помощью. Анна даже не сняла видео первых шагов сына в гипсе ― у нее не было такой возможности, поскольку она во всем помогала Матвию. Только когда он уже мог относительно уверенно ступать сам, она сделала эти кадры и сразу выслала родственникам в Украину.
Через месяц гипс сняли. Теперь Матвийко свободно передвигается без помощи посторонних. Они с Анной ходят на прогулки , на детские площадки, в кафе. Иногда Матвий падает, однако сразу встает ― все сам. Чтобы мальчик как можно больше двигался (именно так велел врач) Анне иногда приходится прибегать к хитростям, например, заманивать его в «Мир динозавров» ― краковский парк развлечений. От такой прогулки Матвий отказаться не может.
* * *
Операция ― лишь первый этап. Второй , длительный и тяжелый, ― реабилитация. Несмотря на то, что Анна все время, когда не занимается с сыном, дистанционно работает, частная реабилитация в Польше ей не по карману. Поэтому она обратилась в ассоциацию Patchwork, которую после полномасштабного вторжения создали украинки ― мамы детей с инвалидностью.
Уже год с Матвийчиком Пасичным работают реабилитологи из Patchwork , он посещает занятия по мелкой моторике, работает с логопедом. Все бесплатно. Улучшилось и общее состояние его здоровья. Свою роль в этом сыграли и лечение у невролога, и удачная операция, и новые возможности двигаться. На фоне эмоционального подъема несколько отступила и эпилепсия ― сейчас приступы происходят гораздо реже.
Когда я спрашиваю Анну , есть ли у Матвия друзья, она отвечает: «Жизнь с церебральным параличом обычно одинока». Да и у самой Анны нет времени , чтобы с кем-то подружиться ― она постоянно должна работать, чтобы обеспечить сыну все необходимое. Морально женщину поддерживают в Patchwork ― их психологи помогают также родителям детей с инвалидностью.
Матвийчик с мамой Анной. Фото: Надия Пожитонова / Новая Польша* * *
Матвийко с нетерпением ждет , когда он пойдет в школу. Польскую. Первую школу в своей жизни. Ведь до сих пор он учился только онлайн. «В Украине детей с ДЦП устроить в школу крайне трудно. Нет условий , нет специалистов. Школы не оборудованы пандусами для деток, которые передвигаются на коляске. Да и никто не хочет за такое браться. В школе в родном Харькове мне сказали: “Ну, вы же понимаете...” Вот и все» , — рассказывает Анна о попытках устроить сына в школу. Теперь, после операции в Польше, у мальчика появилась такая возможность, хоть это стоило Анне немалых усилий.
«Я обзвонила много школ. Если не было пандусов ― этот вариант сразу отметался. А где были пандусы ― там не было мест. А еще были длинные очереди , даже на следующий год» , ― однако Аня не сдавалась и продолжала поиски. Как-то в очередях к врачам в разные дни три разных человека рассказали ей об интеграционной школе в Вагановице. Деревня в малопольском воеводстве, к северу от Кракова. Школа эта оборудована всем необходимым для детей с ДЦП.
Анна с Матвийчиком приехали на нее посмотреть. «Когда я смогу прийти учиться?» — спросил мальчик , как только увидел на коридоре директора. Директор с пониманием отнесся к ситуации Пасичных, принял у Анны документы, закрепил за Матвием отдельного ассистента, который будет помогать и присматривать за ним. Чтобы мальчику было удобно добираться до школы, польские волонтеры достали для него специальную коляску. «Матвий ходит сам , но быстро устает. Целый день на ногах ― для него слишком большая нагрузка. Поэтому в школу ему придется ездить на коляске» , ― поясняет Анна.
Чтобы не возникло сложностей с записью в школу и не пришлось ждать в очереди , Анна сняла неподалеку квартиру, поскольку в школу принимают прежде всего людей из этого района.
На новом месте Пасичные подружились с соседями ― большой польской дружной семьей. Отец ― тренер по стрельбе ― начал заниматься с Матвием. «Человек ангельского терпения и учитель от бога , ― говорит о нем Анна и добавляет: — И вообще мы встречаемся только с хорошим отношением и открытостью поляков».
* * *
В будущем Матвийчику предстоит еще одна операция на ногах , но уже то, как он сейчас передвигается, ― огромный прогресс.
Анна планирует остаться в Польше , считает, что здесь Матвию будет лучше, здесь он сможет вести полноценную жизнь, завести друзей, чувствовать себя свободным. «В Польше люди с инвалидностью чувствуют себя комфортнее , чем в Украине. Не только потому, что различные заведения обустроены пандусами и подобными конструкциями, но прежде всего из-за того, что общество более открыто к таким людям» , ― считает Анна.
Матвий очень рад переменам в своей жизни и надеется , что в новой школе у него будет много друзей. «Там будет все по-новому: учителя , одноклассники, интересные предметы, ― перечисляет мальчик. ― А потом я выучусь и стану полицейским или космонавтом. Или нет , механиком. Или строителем». И снова напевает свою любимую песенку «I like to move it , move it».
Перевод с украинского Полины Козеренко
